Včera sa v skupine Nekŕmte nás odpadom objavil status, ktorý už zdieľali tisíce. Bezmocná matka malého Miria hľadá pomoc. Nevie ako ďalej a za posledné mesiace si toho musela vytrpieť veľa. Toto je pohľad do situácie, v akej sa momentálne nachádza naše zdravotníctvo.
Ak by ste chceli mamičku podporiť, v skupine Nekŕmte nás odpadom klinkite na tlačidlo zdieľať. Ak máte viac informácií, ktoré by rodine mohli pomôcť, zapojte sa do diskusie.
Môj synček na sa narodil predčasne, v 27. týždni tehotenstva, ako malinké, ale zdravé dieťatko. Dýchal sám, Apgar skóre mal 9 z 10. Bol v starostlivosti lekárov na neonatologickom oddelení. Bohužiaľ som zo stresu okolo jeho narodenia nemala mliečko a tak mu začali dávať náhradné – umelé mlieko. Tu podotknem, že u takto nedonosených detí sa preferuje na celom svete podávanie darcovského materského mliečka, nakoľko to znižuje riziko neprijatia a komplikácií s trávením na minimum.
Mirio na 7. deň svojho života dostával 15-17 ml umelého mlieka 8x denne, napriek mojim vyjadreným obavám, či to nie je veľa a či materské mlieko nie je vhodnejšie. Na 8. deň dostával už 22 ml mlieka 8 x denne. Keďže však priberal, tak som dôverovala lekárom a upokojila sa.
Na 11. deň mi ráno 7:30 volali z nemocnice: „Váš syn je vo veľmi vážnom a kritickom stave“. Ešte v ten deň bol prevezený sanitkou (cca. 100 km) do nemocničného zariadenia špecializujúceho sa na detských pacientov. Od tohto momentu sa cítim ako v nekonečnom – zlom sne, z ktorého sa nedá prebudiť.
Povedali mi , že sa u syna rozvinula Nekrotická enterokolitída („NEC“) – viac mi nevysvetľovali. Na moje zúfalé otázky som dostávala odpovede typu: mamička, nemusíte vedieť všetko, načo by Vám boli tieto informácie, atď. Avšak ja som skôr potrebovala počuť, čo sa deje s mojim synom, prečo je zrazu v tak vážnom stave a čo sa bude diať ďalej – ako mu chcú pomôcť. Po prijatí absolvoval niekoľko operácií.
Namiesto zrozumiteľného vysvetlenia výsledkov operácií resp. o ďalšom pooperačnom postupe, ma službukonajúca lekárka medzi jednotlivými operáciami zásobovala informáciami typu: „Váš syn je ako časovaná bomba, chcete aby absolvoval 30 operácií?“, „Črievko je nalepené na pečeň …. takéto veci však štandardne nehovoríme rodičom“
Od času prevozu, som začala aktívne obvolávať zahraničné kliniky. Všade mi ochotne vysvetlili, dokonca povedali, že pri takýchto malých predčasniatkach sa mliečko podáva veľmi opatrne – dávky sa dvíhajú doslova po ml a dieťatko sa neustále sleduje, ako dávku toleruje.
V zahraničí je známe, že nekrotická enterokolitída sa rozvinie u novorodencoch, ktoré boli kŕmené UMELÝM mliekom – materské, aj darcovské eliminuje toto riziko na minimum.
Lekári mu nedávali šancu, veľakrát som si vypočula od nich, že má črievka ako zmoknutý toaletný papier, dávajú mu 2-3 dni života , nikdy neopustí steny tejto nemocnice resp. že ideme do finále. Ďalšia informácia bola, že som porodila už choré dieťa keďže bolo predčasne narodené a je lepšie mať menej peňazí a zdravé dieťa ako viac peňazí a choré dieťa. Jeden z vyššie postavených lekárov mi tiež povedal, že bohužiaľ niektoré naše deti nájdeme v cintorínoch. Podobných výrokov lekárov bolo omnoho viac. Nerozumiem tomu, kde sa v človeku – tobôž lekároch, berie toľko cynizmu a chladnokrvnosti, že mi takéto veci oznamuje ako nejaký športový zápas alebo hru?
Napriek tomu, že každý podobný výrok matku dieťaťa hlboko zasiahne, nie je predmetom tohoto článku zamerať sa na nemiestne výroky lekárov. Napriek všetkým týmto negatívnym slovám , ktoré som si musela vypočuť rovno pri Miriovej postieľke, môj syn bojuje už 10 mesiacov.
Jednej noci, plytko dýchal a ja som so strachom volala na sestričku, nech zavolá doktora – jej odpoveď – ste si istá , že ho chcete budiť? Áno som si istá, môj syn má problémy s dýchaním…s frflaním ho išla zobudiť. Lekár prišiel nahnevaný, poriadne sa na syna ani nepozrel, označil ma za hysterickú matku a začal ma poučovať, aký je spánok pre deti dôležitý, že vtedy sa telo lieči a regeneruje a mám malého nechať v kľude spať. Nič viac som nevedela robiť…
Ráno mu rutinne zobrali krv a kým sa čakalo na výsledky. Výsledky boli hrozné – mal takú vysokú hladinu CO2 v krvi, že ho okamžite brali na ARO – tam sa rozhodli, že ho budú polohovať dolu hlavou, aby pomohli pľúcam – odvtedy má synček obrovský opuch na hlavičke. Polohovanie čiastočne uvoľnilo pľúca, avšak opäť následne po nedôslednej kontrole, ktorá spočíva v pravidelnom odbere krvi (4 dni po sebe nemal kontrolu vzorky krvi, pričom v danom stave je to nevyhnutné), synček dostal sepsu a rozvrat vnútorného prostredia. Čo spôsobilo opäť výrazné zhoršenie zdravotného stavu („MODS“).
So starostlivosťou okolo synčeka na tejto klinike som bola veľakrát nespokojná, či už v súvislosti s nedbanlivosťou personálu, lekárov ako aj poškodených zariadení (spôsobovali skreslenie nameraných hodnôt) – dokonca, na ktoré som musela personál upozorniť . Mnohokrát som synčekovi doslova zachránila život, keď som si ako prvá všimla napr. už „len“ prasknutý plastový komponent, ktorým sa privádzal kyslík a on ho nedostával toľko ako potreboval.
Ďalšia vec, na ktorú som upozornila, a napriek mojim obavám sa nič nedialo, bola synova nôžka – mal v nej zavedený katéter, cez ktorý mu do nohy tiekol furosemid. Niekoľkokrát som personál aj lekárov upozorňovala, že sa mi noha zdá opuchnutá, taká pampúšikovitá a nie je v poriadku. Poprosila som ich, nech sledujú stav nožičky. Podľa nich je však všetko v poriadku, noha je normálna. Bohužiaľ dialo sa, ale bez ich povšimnutia – synček dostal do nôžky silný zápal napriek môjmu upozorňovaniu.
Cítim sa frustrovaná, ľudia ktorí by to mali robiť sú nespoľahliví a stratila som v nich dôveru. Všetko po nich kontrolujem. Každý centimeter na svojom synčekovi dôsledne prezerám vždy keď som s ním, aby sme sa vyhli prípadným neželaným komplikáciám z nedbanlivosti. Napriek všetkému môjmu úsiliu, keď som za ním nedávno prišla, som našla otlak na hlavičke. Jediné čo však v danej situácii zmôžem je neustále upozorňovanie personálu na dôslednú starostlivosť, čo sa žiaľ nestretáva s pochopením personálu.
Z každodennej komunikácie s lekármi, je mi stále viac zrejmé, že sú v koncoch a nevedia ako ďalej. Zo správania lekárov mi nie je celkom jasné ani to, prečo sami iniciatívne nehľadajú riešenia. Ak predsa v podmienkach SR nemám možnosti ako ďalej, využijem kontakty v zahraničí. Predsa chodili na zahraničné stáže, získavali kredity zo zahraničných štúdií. Povolanie lekára by mala byť služba pacientom, čo zahŕňa aj hľadanie riešení.
Musím byť v danej chvíli aj trošku osobná, ale kým sa lekári budú považovať na Slovensku za „nad ľudí“, nebudú prinášať ovocie a pomoc tak ako sľubovali vo svojej prísahe (česť výnimkám). Aj z týchto dôvodov a hlavne z dôvodu uzdravenia môjho synčeka by som dala rada previezť synčeka do zahraničia, kde sa vedia o detičky v jeho stave postarať, poskytnúť mu dôslednú starostlivosť a hlavne kde mu budú vedieť pomoc.
Prosím zdieľajte náš príbeh, nech o nás ľudia vedia a lekári nech sa začnú zaujímať. Nech takéto príbehy a správanie sa lekárov nie sú bežné. Ďakujeme.
Ak viete o nemocnici v zahraničí, kde by synčekovi vedeli pomôcť, poprípade Ste lekár a viete skonzultovať Miriov stav, prosím kontaktujte ma.
Nahlásiť chybu v článku