Amelárna ichtyóza, ochorenie, ktorým trpia ľudia len veľmi zriedkavo. Začína už pri pôrode a vyznačuje sa hrubými žltými až hnedo-čiernymi šupinami. Šupiny spôsobujú čiastočnú stratu vlasov a mihalníc. Problémom je intolerancia tepla a abnormálne zvýšená telesná teplota. Prinášame príbeh mamičky, ktorej dieťa trpí týmto vzácnym ochorením a tiež absurdnú radu, ktorú dostala od lekárov.
Mladá mamička Raven, ktorej dcérka trpí vzácnou chorobou dostala radu od lekárov, aby kúpala svoje dieťa v bielidle aby sa vyhla akýmkoľvek druhom infekcií. Raven Ford rozdelila svet na dva tábory. Mnoho ľudí nechápe a krúti hlavou nad tým čo robí. Avšak ona nemá na výber, keďže koža malej Amélie sa pod vplyvom choroby šúpe aj niekoľkokrát za mesiac.
Hlavným dôvodom prečo tak mladá mamička koná je fakt, že Amélia nemôže používať bežné mydlá a šampóny. Preto pred každým kúpaním pridá do vody 2 lyžice bielidla aby kožu Amélia zbavila baktérií a zabránila infekcii. Mamička tvrdí, že už hneď po narodení vedela, že niečo nie je v poriadku.
„Vyzerala ako malá plastová bábika. Mala pleť, ktorá vyzerala veľmi tesne a lesklo.“ povedala Raven. „Nemohla zatvoriť ústa ani oči, takže lekári si neboli najskôr ničím istí,“ dodala. „Nevedomosť bola najhorší pocit na svete,“ povedala Raven. „Bolo nám povedané, že to nie je ichtyóza, ale nemohla som si pomôcť, len som chcela vedieť, čo sa deje.“ Týmto vzácnym ochorením trpí približne jedno z 200 000 narodených detí v Spojenom kráľovstve, a je nevyliečiteľné tvrdí The Ichthyosis Support Group. Počas prvých 10 dní života musela malá Amélia zostať v nemocnici, kde sa jej pomaly začala koža trhať a krvácať najmä v oblasti kĺbov.
Deň čo deň sa museli o ňu starať a natierať jej rany, ktoré vznikali. „Berie fluoridové doplnky pre svoje zuby, pretože sme boli varovaní, že tento stav môže spôsobiť niektoré zubné abnormality.“ povedala Raven. „Čokoľvek príliš voľné riskuje zachytenie, veľakrát sa už stalo, že sme sa o jej kožu zachytili a spôsobilo jej to krvácanie. Musíme byť naozaj veľmi opatrní.“ dodala Raven.
Amélia nemá póry potu čo znamená, že leto je pre nich naozaj ťažké obdobie. Snažia sa ju držať len v chlade a prikrývajú ju chladiacimi uterákmi. Raz jedna neznáma žena povedala Raven, že je od nej sebecké aby mala ďalšie dieťa s rovnakou chorobou. „To bola poznámka, ktorá ju najviac rozrušila“ povedala Raven. „Keď ľudia majú tieto pripomienky, buď ich ignorujem, alebo sa pokúsim vysvetliť to, čo je ichtyóza.“ Povedala: „Naozaj by som bola rada, keby ľudia prestali posudzovať veci, o ktorých si myslia, že sú mimo bežných – hlavne rodičovské voľby.“
Samozrejme na prvý dojem každému príde poburujúce prečo mladá žena svoje dieťa kúpe v bielidle. Avšak je to jediná možnosť pre ňu ako predísť niečomu horšiemu. Preto si zaslúži naozaj obrovský obdiv, že dokáže zvládať tlak svojho okolia a predsudky, ktoré voči nej ľudia majú.
My samozrejme nič také neodporúčame a na konanie mladej mamičky máme svoj názor. To, že jej tak absurdnú radu odporučili podľa jej slov lekári je až zarážajúce. V žiadnom prípade pri svojich deťoch podobné rady neskúšajte.
Gabriela, ladbible
Nahlásiť chybu v článku