Väčšina ľudí sa nevie dočkať toho, kedy príde na svet ich vytúžené bábätko. Budúci rodičia sa tešia, počítajú dni do pôrodu a chcú dať svojmu dieťatku čo najviac lásky.
Niekedy sa však veci nevyvíjajú tak, ako sme si to predstavovali. To je aj prípad malej Lívie, ktorá sa narodila so vzácnou Canavanovou chorobou. Ako uvádzajú na stránke Milionovalivia.sk, choroba jej bola diagnostikovaná v piatom mesiaci. Dievčatko sa narodilo 13.3. 2019 a od narodenia bolo veľmi spavé, čo sa po nejakej dobe jej matke nezdalo. Taktiež bola prekvapená, že sa jej dcére nechce dvíhať hlavička, hoci by to už dávno mala robiť.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Život sa jej zmenil, keď mala 5 mesiacov
Ako štvormesačná už musela cvičiť v rehabilitačnom centre podľa Vojtovej metódy. Keď jej v piatom mesiaci robili sonografické vyšetrenie mozgu, rodičov zasiahla tvrdá veta lekárky. „V živote som taký mozog nevidela. Buď nájdete chorobu, alebo bohužiaľ.“ Rodičia boli zdrvení, no nevzdávali sa a neustále chodili na rôzne cvičenia. Potom sa však v piatom mesiaci dozvedeli konečnú diagnózu, ktorou mala byť Canavanova choroba. Lívia sa mala dožiť len 10 rokov.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Zriedkavé ochorenie
Ako tiež uvádzajú na stránke, je to zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Správanie dieťaťa je prvé mesiace normálne, ale od troch do piatich mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými. Nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy a sedenie bez opory a napríklad aj nezvyčajne veľká hlava a podráždenosť. Taktiež sa s pribúdajúcim vekom skracujú svaly a zhoršuje sa aj prehĺtanie.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Riešením je génová terapia
Riešením je operácia, konkrétne génová terapia v USA, v hodnote 1 042 000 eur. Liečbu pritom musí podstúpiť do dvoch rokov, aby bola účinná a peniaze musia zaplatiť do konca roka 2020. Líviina matka rozbehla na Instagrame veľkú kampaň, ktorou sa snaží osloviť ľudí, aby im pomohli zohnať peniaze na túto nákladnú liečbu.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Kampaň na sociálnych sieťach
Podľa najnovšieho príspevku zatiaľ vyzbierali 232 307 eur. „Celý deň sa snažím nemyslieť na to, že Lívia trpí. Nemyslím na to, že nevie chodiť či povedať ,,mama“. Nemyslím na všetky tie veci, ktoré nedokáže. Myslím na to, aká je úžasná a nato, že jej úsmev robí všetkých naokolo šťastnými. To je dôvod, ktorý mi celý deň pomáha potláčať všetky moje pocity, pomáha mi prekonať strach. Strach z toho, čo prinesie zajtrajšok. Zachráňme spoločne život mojej dcérky,“ napísala na Instagrame.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Žiadny rodič sa nechce pozerať na to, ako jeho dieťa trpí a ako mu nemôže pomôcť. Nákladná liečba je však často niečo, čo predstavuje problém pri záchrane života.
Nahlásiť chybu v článku